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Dia Internacional das Doenças Raras

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Hoje é o dia internacional das doenças raras, em mais de 60 países, para lembrar os milhões de doentes em todo mundo, muitos dos quais crianças, que sofrem de patologias para as quais não há diagnóstico ou tratamento.

A presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal saudou, de acordo com a Lusa, a criação deste consórcio, do qual Portugal faz parte, afirmando que, «se um país deixar de investigar, acaba por morrer».

«As associações de doentes como a Raríssimas e a Federação das Doenças Raras de Portugal só podem olhar para ele com muito otimismo, e esperando, para bem dos doentes, que se faça um trabalho em prol de quem, infelizmente, nasceu com uma doença não muito conhecida», disse Paula Costa.

O problema destas doenças «é a sua variedade», uma vez que existem entre 7.000 a 8.000, adiantou.

A presidente da Federação de Doenças Raras lembrou, no entanto, que «todos os dias são bons para comunicar as doenças raras – é o trabalho que a Raríssimas faz nos restantes 364 dias do ano».

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras estima que 4% da população seja afetada pelas cerca de sete mil doenças já identificadas.

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